Luxusproblem kotzt langsam an

So, und wenn ich heute abend schon mal wieder beim Auskotzen bin.....

Diese Person mit MS aus den Brigitte (inzwischen Brigitte Woman) Blogs.

Auf die bin ich echt neidisch. Das gebe ich offen zu. WIEVIELE Eintraege muss die eigentlich NOCH vefassen, in denen es darum geht, wie sehr sie betueddelt wird, wie ihr angeblich nix zugetraut wird, wie jeder immer sagt "Lass doch mal, das kannst du doch nicht, du bist doch krank". Usw, usf. Bla bla bla.

WIE kann man sich nur CHRONISCH ueber ein solch ruecksichtsvolles Umfeld beklagen?????

Ist die noch BEI TROST?

Es gibt Menschen (und ich rede hier bei weitem nicht nur von MIR), von denen das Umfeld viel zu gerne vergisst, dass man nicht mehr so voll funktionsfaehig ist. Es gibt Meschen mit MS (was man einem ja nicht unbedingt ansieht sofern es nicht seeehr fortgeschritten ist nach aussen), von denen VOLLSTENS ERWARTET WIRD, dass sie weiterhin GANZ NORMAL FUNKTIONIEREN, von denen erwartet wird, VOLLE LEISTUNG ZU ERBRINGEN, ohne Wenn und Aber.

Es gibt Menschen mit MS, welche ihr Umfeld staendig daran ERINNERN muessen, dass sie dies und jenes nicht mehr so gut koennen, weil sie MS haben. Welche die allergeringste Ruecksicht in der Regel MIT NACHDRUCK einfordern muessen! Und dann nicht selten saudumme Blicke ernten, manchmal auch verstaendnislose Fragen. Klar, man sieht's ja nicht.

Es gibt Menschen, die erklaeren muessen, nein ich bin nicht besoffen weil ich gerade ein wenig unbalanciert gehe oder meine Sprache ein bisschen lallt (was bei mir z. G. noch auf gelegentliche kurze Episoden begrenzt ist, aber es KOMMT vor.)

Es gibt in der realen Welt (also der, in der ICH zu Hause bin) KEINE MSler, die sich staendig "verteidigen" "muessen", wie gut sie ja am Leben teilnehmen koennen. Weil das so erwartet wird, und einem nach aussen hin ja gar nix fehlt. Oder die die hilfreichen Mitmenschen mit Stoecken abwimmeln muessen, um zu beweisen, wie doll unabhaengig sie doch sind.

Jeder Betroffene, der mir schon begegnet ist, wuerde es DANKBAR annehmen, wenn mal jemand sagen wuerde, da, geh mal in die Sofakuhle und ruhe dich aus, ich merke gerade, dass du es im Moment mit dem Gleichgewicht hast, oder Fatigue (oder was auch immer). Nein, in meiner Welt wird voll funktioniert. Mir ist noch keiner begegnet, der staendig die ueber-ruecksichtsvollen Freunde usw. abwimmeln muss. Aber viele, die sich WUENSCHEN wuerden, mal in der Situation zu sein, und sei es nur fuer einen Tag.

Denn in der Realitaet ist es so, dass solange man noch funktioniert, die Mitmenschen es einfach vergessen bzw. ignorieren, dass man ja nicht mehr so kann. Da ist nix mit Sofakuhle und "Herzblatt" (aka Konrad Bauer). Wenn man selbige Mitmenschen nicht ab und zu dran erinnert, dass man ja eine chronische Krankheit hat, behandeln sie einen ganz normal. Mit normalen Erwartungen, dass man zu funktionieren hat - das volle Programm. Der Moment, wo mal einer (ausserhalb der engsten Verwandtschaft natuerlich) zu mir sagt "Lass mal, du hast doch MS", ist mir jedenfalls noch nicht untergekommen. Aber villeicht bin ich auch zu ungeduldig, ich bin ja erst knapp zwei Jahre "dabei".

Wie dem auch sei, ich halte die Scheisse mit der uebertriebenen Ruecksicht und vor allem dem JAMMERN darueber fuer vollkommen realitaetsfern. Aber fuer die Deutschen ist ja sowieso jeder Pups ein "Schicksalsschlag" und das Ende der Welt. Ich bin inzwischen anders gepraegt.

PS. Ach ja, das Konzept des "Schicksalsschages" gibt es hierzulande ueberhaupt nicht, auch kein vergleichbares Wort. DAS, liebe Leute, spricht Baende. Und nicht ueber uns.

So, das war's mal wieder fuer den Augenblick. Das brannte mir schon lange unter den Naegeln. Jetzt geht's mir gerade besser.

ACH, hast du dich verdorben!

Es ist ja nicht zu fassen. Normalerweise bin ich kein Verfechter der "es kann jeden treffen" Lebenseinstellung, aber nach diesem Knueller koennte ich fast dazu uebergehen. Auch wenn ich im tiefsten Inneren glaube - ueberzeugt bin - dass jede - jede - Krankheit irgendwie im Koerper vorprogrammiert ist, dann entweder getriggert, oder nicht getriggert wird, und wir die URsachen halt nicht kennen, und darum behaupten, "jeder" waere gleich gefaehrdet, "getroffen" zu werden.

Ich habe monatelang Anrufe und E-Mails von meiner Gesippschaft in D. ignoriert. Weil ich denen nicht sagen kann, dass ich MS habe. Ich wusste ja, was dann kommen wuerde. Aber die eindringlichen Kontaktversuche konnte ich irgendwann nicht mehr ignorieren. Ich kann aber auch nicht einfach irgendsowas daherquatschen: "Ja, der August war ziemlich verregnet, alles beim alten, bla bla bla". Das kann ich nicht. Tut mir leid. Und weiter ignorieren und nicht antworten kann ich auch nicht. Also blieb mir keine Wahl. Ich muss echt sein. Ich bin echt. Schrieb ich auf Vatterns Gemecker ("eine Mail zu schreiben, soviel Zeit muss doch da sein bla bla bla") eine Antwort, in der ich ihm von der MS erzaehlte. Kurz, buendig, sachlich, ehrlich. Quadratisch, praktisch, gut:

"Ach ja. Im vergangenen Maerz wurde ich mit Multpler Sklerose diagnostiziert. Es geht mir aber im Grossen und Ganzen gut. Ich arbeite normal weiter und mache jeden Monat eine Behandlung. Die Behandlung schlaegt gut an und die Symptome (Kribblen, Taubheit, Gleichgewichtsstoerungen) sind so ziemlich unter Kontrolle. Man kann damit viele Jahre ganz normal leben, nicht jeder endet mit Kruecken oder im Rollstuhl. Zum Glueck habe ich eine gute Krankenversicherung, und auf der Arbeit haben sie auch Verstaendnis und haben meine Stunden angepasst. Das mit der MS koennt ihr auch X (meinem Onkel, der mit Vattern staendig auf Kriegsfuss steht, und seit Jahren ueber alles, was mich betrifft, angelogen wird - ich bin Vattern zu peinlich) erzaehlen. Das moechte ich sogar. Ich will nicht mehr, dass Dinge unter den Teppich gekehrt werden. Das halte ich fuer ziemlich ungesund, ehrlich. "

Ich bin stolz auf mich. Die verlogene Wirtschaft meiner Familie mache ich nicht mehr mit. Du willst wissen, wie es mir geht? Gut. Ich SAGE dir, wie es mir geht. Ich plaenkere nix ueber das Wetter, das Erdbeben, den Hurrikan, den 9/11 10. Jahrestag daher. Oder ueber deine bloeden Buecher und deinen bloeden Garten. Ich mache keinen Smalltalk mehr. Entweder du nimmst mich so, wie ich bin, oder wir koennen es ganz bleiben lassen. So. Nachdem ich die Mail abgeschickt hatte, ging ich ein bisschen aufrechter, trotz Gleichgewichtsstoerungen auf der linken Seite wieder, seit gestern.

Ich wollte es denen eigentlich nicht sagen. Denn ich weiss ja, was kommt: "Also von MIR hast du das nicht bla bla bla bis" hin zu "Schicksalsschlag bla bla bla". Unterstuetzung? Null. Interesse? Null.

Zwei Stunden spaeter kommt eine Antwort. Schlimmer als erwartet war die Reaktion. Ein Schluessel-Auszug:

"Ich kann es nicht glauben. Normalerweise ist MS auch erblich bedingt. Niemand in unserer Familie und auch nicht bei X (meine Mutter) hatte jemals MS. Hat Dir Dein Arzt gesagt, wie das kommen kann? Ich...." "Ich habe mit X (Mutter) telefoniert. Die hat gesagt, dass Du sie noch nicht informiert hast. Warum? Sie will Dich in den nächsten Tagen anrufen."

Das deckt unsere "von mir hat sie das nicht" Portion des Programms ab. Die "selber schuld" Einlage war ein unerwarteter Bonus. NEIN, mein Arzt hat mir nicht gesagt, "wie das kommen kann". Es gibt noch keine erforschte Ursache von MS. Und erblich KANN, MUSS sie aber nicht bedingt sein. Manchmal trifft sie einen auch einfach so. Ohne Grund. DU hast nicht immer die Kontrolle, VATTERN. Man kann nicht alles kontrollieren im Leben, so gerne du dir das auch einreden wuerdest.

Und weil's so schoen war, geht's gleich weiter. Hier ist die "was nicht sein darf, kann nicht sein" Portion unserer Morgen-Unterhaltung:

"Wenn ich etwa habe, besuche ich immer einen zweiten Arzt, der dann oft eine ganz andere Diagnose stellt. Besuch einen zweiten Arzt, um sicherzugehen. "


Keine Nachfrage, wie es denn zur Diagnose gekommen ist. Was da genau passiert war. Dass ich 5 Tage im Krankenhaus war durch die Notaufnahme. Dass ich inzwischen schon 3 MRI's machen musste, von mind. 4 verschiedenen Aerzten angesehen, die alle zu dem gleichen Ergebnis kamen. Dass ich selber die Hirnwolken gesehen habe. Dass die mir am Rueckgrat Fluessigkeit abgenommen haben mit einer grossen Nadel um anderes auszuschliessen. Dass man an dem Abend in der Notaufnahme zuerst einen Schlaganfall und einen Hirntumor duch ein CT Scan ausschliessen musste. Dass mein Auge schief stand. Dass ich nicht gerade laufen konnte, und mir ganz uebel war. Dass ich seit Monaten nicht mehr joggen konnte, weil mein linkes Bein immer taub wurde und geschleppt hat. Nein. Danach fragt er nicht. Dass ich 5 Tage am Tropf hing mit Steroids (Kortison???) um mein Auge und mein Gleichgewicht zu richten. All das interessiert ihn nicht. Nur wie frueher: "Du niest? Warum bist du gestern ohne Jacke rausgegangen? ACH, hast du dich verdorben!" Man ist selber schuld. Man hat alles unter Kontrolle. So war's immer schon in dieser kranken Familie. Danke fuer die warmen Erinnerungen. Jetzt bin ich wenigstens erleichtert. Vatter meint, vlt. habe ich gar keine MS. Ohne Fragen zu stellen. Das kann ja nicht sein, die reden alle Quatsch. Er war schon immer der Einzige, der die Antworten hat.

Aber halt! Wir sind noch nicht am Schluss! Bevor er mich unterschwellig einen Narren genannt hat, der einfach zu allem "Ja" sagt (hat er schon als ich Kind war gemacht, komplett mit kuenstlicher Piepsstimme, mich nachaeffend), wollte er doch noch was Freundliches abgeben (da steckte sicher seine Frau dahinter):

"Ich bewundere Deinen Mut und die tapfere Art, wie Du das hinnimmst."

Ja, ich nehme das hin. Auch wenn ich keinen Mut und keine "tapfere Art" habe, aber es bleibt einem ja nix anderes uebrig ne? Soll ich ihm jetzt sagen, ich war eigentlich erleichtert, als ich MS hoerte, weil ich Angst vor einem HIRNTUMOR hatte? Nee. So nah sind wir uns nicht, dass ich solche Sachen erzaehle. Dann lieber Fremden hier im Blog. Wenigstens hat er sich den Ausdruck "Schicksalsschlag" gespart, gegen den ich so allergisch bin. War sicher Zufall und nicht Ruecksicht. Auf dieser Welt gibt es nur Vattern. Andere Menschen haben keine Probleme und keine Gefuehle. Ihm ist mit 10 Jahren eine Bombe aufs Haus gefallen (im OKTOBER, und im JANUAR war der Krieg herum - SOOO KNAPP!!" *schluchtz*), und dafuer bestraft der arme kleine Junge die Menschheit seit fast 7 Jahrzehnten. Tyrannisiert diejenigen, die es zulassen, und ignoriert diejenigen, die sich abgrenzen, weil er bei denen (ich gehoere auch dazu) nicht mehr die Kontrolle hat.

Damit war das Thema MS - und "Tochter" ueberhaupt - abgeschlossen von seiner Seite. Nun mal zum wirklich Wichtigen:

"Du schreibst, dass das Buch noch nicht angekommen ist. Das verstehe ich nicht. Wir haben es per Luftpost geschickt. Vielleicht hat es der Zoll einbehalten. Ich wüsste aber nicht, warum die ein völlig harmloses Buch einbehalten. Das Buch ist ziemlich schwer (1kg). Vielleicht hat ein Briefträger etwas wertvolles vermutet und hat es sich unter den Nagel gerissen."

Tja, da haben wir's, meine Herrschaften. Die Amis sind alles Gauner ("bei UNS wuerde so was nicht passieren!"), inklusive dem Arzt, der deiner Tochter eine Krankheit anhaengt, die sie gar nicht hat. Sie hat sicher nur "ja" gepiepst. DU musst es ja wissen.

So, jetzt kann ich ihm vlt. in zivilem Ton zurueckschreiben. Warte aber lieber ein paar Tage, um auf Nummer Sicher zu gehen.

PS. Ich haette wenigstens erwartet, dass er Details zu der von mir erwaehnten monatlichen Behandlung fragt. Oder darauf eingeht, dass ich das "Verschweigen" innerhalb der Familie nicht mehr gutheisse. Kam aber nix. Mit keiner Silbe. Gut. Wer nicht will, der hat schon. :/