Wie Gummi

Dafuer, dass am Anfang meiner MS Story alles so gnadenvoll ruck-zuck ging, von Diagnose bis Etablierung mit einer Fachaerztin, zieht es sich jetzt wie Gummi.

Ich hatte immer noch nicht meine erste Behandlung. Diesen Termin zu bekommen, was ich eigentlich fuer das Einfachste der Welt gehalten haette (ha-ha), scheint sich langsam aber stetig zu einem buerokratischen Alptraum zu entwickeln. Im Moment sind DIE wieder am Zug. Ich habe alles gemacht, was ich bis zu diesem Punkt machen kann und muss. Jetzt kann ich nur noch auf den Anruf warten.

Ich sage mir, es ist vergleichsweise harmlos, mit SO was haengen gelassen zu werden. Auf jeden Fall ist es besser, auf einen Behandlungstermin warten zu muessen (und auf den buerokratischen Affenzirkus, der dazu da ist, mich dort als Long-Term "Kunde" zu etablieren, denn das ist NOCH mal ein anderer Ort als die Praxis meiner Spezialistin im Uni MS Center...), es ist besser, mit "nur" Sowas zappeln gelassen zu werden, als beispielsweise mit irgendwelchen diagnostischen Ergebnissen! DAS waere eindeutig schlimmer, und DIESER Teil ging ja gottseidank sehr, sehr schnell ueber die Buehne. Sogar den zweiten Spezialistentermin konnte ich ja vorverlegen - den, wo ich die Ergebnisse der Routinetests bekommen habe, ueber die ich so durchgedreht hatte von wegen die "finden" da vielleicht "zufaellig" noch "Krebs" oder sonst was. Man stelle sich vor: Der urspruengliche Termin waere morgen gewesen, so lange haette ich in Ungewissheit warten muessen! Von wegen durchdrehen!

Ja, das ging alles ruck-zuck. Es ging so viel ueber die Buehne in so relativ kurzer Zeit, dass ich gar nicht glauben kann, dass die ganze MS Geschichte erst seit 6 Wochen im Gange ist. Es kommt mir sehr viel laenger vor. Und - verflucht noch mal - ich will jetzt endlich meine erste Infusion. Damit ich wenigstens mal weiss, womit ich es diesbezueglich zu tun habe.

Schon seit mind. 4 Wochen habe ich eine Broschuere da liegen ueber das Zeug, welches sie mir verabreichen werden. Die Broschuere ist nicht sehr informativ (*natuerlich* ist das Zeug ganz toll, und viiiele schoen und gesund aussehende Menschen geben hochlobende "Erfahrungsberichte" ab), und ich denke schon von Anfang an, vlt. soll ich das Zeug mal recherchieren. Aber ich habe es noch nicht getan, lasse diesbezueglich bewusst die Finger vom Internet, und habe auch nicht vor, es zu tun. Denn... ich habe Angst, ich koennte etwas darueber finden, was irgendwelche Zweifel aufkommen laesst. Mitsamt der ganzen Ungewissheit, die dann kaeme, und dem Risiko, in gewisser Weise wieder von vorne anfangen zu muessen. Wenn sich irgendwas nicht "richtig" anfuehlt bei/nach der ersten Behandlung, kann ich immer noch anfangen, Zweifel zu hegen. Einfach mal Vertrauen haben. Nicht selber verrueckt machen. Ein neues Konzept fuer mich, und sehr entspannend.

Es scheint wirklich nicht viele Alternativen zu geben zu den monatlichen Infusionen. Eine waere irgendein Medikament, das ich mir in regelmaessigen Abstaenden SELBST (:-O) spritzen muesste! Ich habe der Aerztin von Anfang an gesagt, so was kommt fuer mich auf keinen Fall in Frage. Ja, aber da wird Ihnen eine Krankenschwester geschickt, die Ihnen genau beibringt, wie's geht! NEIN! Darum geht es gar nicht! Es geht nicht ums "WIE". Sondern darum, dass ich rein psychologisch mir nicht mit einer Spritze irgendwo hin stechen kann. Das geht ueberhaupt nicht, nein, kommt nicht in Frage, ich weigere mich, ich nehme lieber egal welche Risiken mit einer sonstigen Behandlung in Kauf. Ach so. Sie schnallt's. Gottseidank, DIESER Kampf wird sich nicht hinausziehen. Aber. Etwas, was man oral nehmen koennte, gibt es nicht in der Staerke, in der ich es braeuchte. Also dann das Zeug mit der monatlichen Infusion. Erst mal fuer ein Jahr. Danach sehen wir weiter. Und jetzt warte ich auf die buerokratischen Raedchen, die sich langsam drehen. Ich haette das "erste Mal" gerne hinter mir, um zu wissen, wie ich mich danach fuehle. Und um der Aerztin, mit der ich am 19. Mai wieder einen Termin habe, dahingehend etwas Konkretes sagen zu koennen, bzw. eventuell aufkommende Fragen und Bedenken an den Mann bringen zu koennen, bevor die zweite Behandlung schon faellig ist.

Aber - wie gesagt - objektiv gesehen, geht das alles ja noch gar nicht soooo lang. Es kommt nur MIR so vor. ES hat alles seine ganz normale Dauer. Das muss ich mir immer vor Augen halten. Wahrscheinlich bin ich durch die Ruck-Zuck Diagnose verwoehnt. Jetzt ist es wieder so, wie es bei allem ist im Big Aeppel: Reihe dich ins wartende Fussvolk ein, wait your turn, du bist nichts Besonderes.

Was mit dem Zeug potentiell schiefgehen koennte, will ich wie gesagt im Voraus gar nicht wissen. Ich will mit offener Haltung und ohne Vorurteile an die Sache herangehen. Auch wenn mir die Tatsache, dass diese Medizin erst seit 2 oder 3 Jahren auf dem Markt ist, ein bisschen Bedenken gibt. Ich lasse die Finger trotzdem von Google, denn ich weiss, wie ich mich verrueckt machen kann, wenn ich ueber irgend etwas den leichtesten Zweifel bekomme, und nicht SOFORT ein Ansprechpartner zur Stelle ist, der mich dahingehend beruhigen kann. So wie ich kann sich kein Mensch verrueckt machen. Ich sollte eine Medaille dafuer bekommen.

(Ich schreibe absichtlich nicht, wie das Zeug heisst, da ich meine Trolle hier sehr gut kenne. Die wuerden mir doch glatt etwas Bedenkliches in die Kommentare kopieren (anonym natuerlich), was sie darueber im Netz gefunden haetten. Und es scheinheilig so hinstellen, als meinten sie es nur gut. Alles schon dagewesen. Niemand hat je behauptet, dass Trolle nicht grausam sein koennen, oder es zumindest versuchen.)

PS. Seit mind. einer Woche fuehle ich mich eigentlich ganz normal. Trotz der bis dato noch fehlenden Medizin. Normal, bis auf ein vor ein paar Tagen eingetretenes "pelziges Gefuehl" ("WAS spueren Sie auf der Zunge?" "So ein pelziges Gefuehl." "Falsch!" ^^ ^^) im *rechten* Bein und der *rechten* Seite ueberhaupt. Hab's mal irgendwo so beschrieben gelesen: Wie wenn beim Zahnarzt die Spritze an Wirkung nachlaesst: Also so ein bisschen taub, aber nicht vollkommen. Beintraechtigen tut es mich jedenfalls nicht. Und Sorgen mach ich mir auch nicht. Ich weiss ja jetzt, was es ist. Liebaeugele mit dem Gedanken, mich bei dem langsam einziehenden Fruehlingswetter aufs Rad zu schwingen, trau mich aber nicht so recht: WAS ist, wenn ich das Gleichgewicht nicht halten kann? :-O Und wie ein Trottel nach links umkippe mit dem Rad? (Genau das ist mir sogar schon mal passiert, aus dem Stehen raus, monatelang bevor ich wusste, dass MS die Ursache fuer meine Tollpatschigkeit war.) Vor ein paar Wochen konnte ich ja zeitweise kaum laufen, ohne wie von unsichtbarer Hand nach links gezogen zu werden...