WOFUER haben wir eigentlich Obama gewaehlt? WOFUER stand ich damals stundenlang in der Schlange in der Turnhalle einer Grundschule? Er wollte doch die nationale Krankenversicherung einfuehren? Hallo! HALLOhallo!
JA, er hat es versucht. JA, die Republikaner haben es abgewuergt.
Wie immer. Schon damals, als ich in einer anderen Turnhalle stundenlang Schlange stand, und dann hinter dem kleinen Vorhang verschwand, um fuer CLINTON zu waehlen, war es ja genau das selbe. Hillary hat im Hintergrund wie verrueckt gearbeitet, um eine natinale Gesundheitsreform zu erstellen, und.... *trommelwirbel* .... die Republicans, die RED STATES, die REDNECKS .... haben es im Keim erstickt.
Damals (vor 20 Jahren) hatte ich gar keine Krankenversicherung. Brauchte sie auch nicht. Ich war jung - Anfang 30 - und gesund.
Jetzt - HEUTE - habe ich Versicherung durch meinen Arbeitgeber. Klasse, ne? So arbeitet man sich eben hoch. Von so einem Arbeitgeber konnte ich im Redneck-Georgia nur traeumen.
Bleibt nur, dass ich die Versicherung dieser Tage WIRKLICH BRAUCHE. Denn DIESER TAGE - und fuer den Rest meiner Tage - habe ich MS.
Seit fast einem Jahr (seit der Diagnose) bezahlen sie brav alles, was so anfaellt. Nun auf einmal behaupten sie, meine Behandlung sei ZU TEUER, und ich sollte erst mal die billigeren Behandlungen probieren, und beweisen, dass ich DIESE Behandlung WIRKLICH BRAUCHE.
Die "billigeren" Behandlungen fuer MS sind alles so Zeug, das man sich selber spritzen muss. Meine derzeitige, die Prinzessinen-Behandlung - da bekomme ich einmal im Monat eine Infusion, die etwa eine Stunde dauert, und gut is. Nadel wird von einer professionellen Krankenschwester eingefuehrt. Es tut weh, aber einmal im Monat geht. Das mache ich jetzt schliesslich schon fast ein Jahr mit, und ich weiss, dass es geht. Rueckfelle - wirklich ernsthafte Attacken - hatte ich keine mehr. Und Nebeneffekte auch nicht. Also alles paletti mit dem Zeugs. Es soll auch was in Tablettenform geben, aber die meisten Versicherungen bezahlen das noch nicht, UND ... es gibt es noch nicht lange genug, um zu wissen, ob da irgendwelche negative Effekte kommen koennen. In kurz, vergiss es. Jedenfalls im Moment noch.
Ich sagte meinem Arzt, bzw. der Schwester dort, letzte Woche, dass ich AUF GAR KEINEN FALL mich selbst spritzen wuerde. Lieber wuerde ich sterben. IIIIII-GITT!
Nun haben die mit mir einen kleinen Plan ausgekluegelt, dass sie mir das Zeug "offiziell" verschreiben, und ich dann - UPSI! - innerhalb von zwei Wochen eine schlimme Allergie bekommen werde. Also - nochmal upsi - werde ich dann wieder meine Prinzessinen-Medizin nehmen muessen, die zwar teuer ist, aber - leider, leider - die einzige, die ich vertrage. (UPSI, hoch 10). Die "neue" Medizin wuerde ich natuerlich nicht wirklich nehmen, aber wir wuerden vor der Versicherung so tun, als ob. Damit die wieder meinen altbewaehrten Kram zulassen.
Versicherungsbetrug. :-O Na und? Das System will es ja nicht anders. Die betteln ja geradezu darum, an der Nase herumgefuehrt zu werden. Zum Glueck ist meine MS Klinik und mein Arzt da ganz bei mir. Die haben sich den Plan sogar ausgedacht. Von selber waere ich da gar nicht drauf gekommen. Nach 15 Jahren in NY lernt man, fuer jedes Haeppchen dankbar ja und amen zu sagen. Ich traue mich schon lange nichts mehr.
Diesmal traue ich mich.
Nun scheint das mit dem Zeug zum Selbstspritzen ein groesserer Aufwand zu sein, als erwartet. Ruft mich heute ein Mensch von der "Support" Line der entsprechenden Pharma-Firma an, und will mich "beraten". Ich tue so, als ob ich das Zeug wirklich anfangen wuerde zu nehmen, stelle Fragen, tue interessiert, man ist ja nicht bloed. Nein, bloed sein kann man sich nicht erlauben, wenn man das System betruegt. Nun kommt's aber noch schlimmer: Die wollen mir eine Krankenschwester schicken, die mich "anleitetet", wie man sich das Zeug selber spritzt. Sie wuerde mich innerhalb der naechsten 5-7 Geschaeftstage kontaktieren. Ein Paket mit Literatur und so einem komischen "Gehaeuse" fuer die Spritze sei bereits an mich abgeschickt. Und einem speziellen "Willkommens-Geschenk". Bin ich nicht ein Glueckspilz?!?
Die haben (ungleich mir) nicht gelogen, und heute abend war das Paket schon da. Das Spritzding sieht aus wie eine elektrische Zahnbuerste, oder ein Schwangerschaftstest, oder ein Fieber-Thermometer. Und das "Willkommens-Geschenk" ist irgensoeine Tasche, die ich noch nicht ausgepackt habe.
Fuer die TATSAECHLICHE MEDIZIN mit den AMPULLEN muesse man erst meine Versicherung verifizieren. (Danke, Obama, noch mal fuer die 2 Stunden in der Turnhalle). Wenn das stattgefunden haette, wuerde mich jemand von der "Apotheke" (welche? nicht meine, das ist sicher) anrufen, und mir das genaue Datum der Lieferung angeben.
Dass das so ein Affenzirkus werden wuerde, haben die mir nicht gesagt beim Arzt. Mir nur einen Termin fuer Anfang Maerz gegeben, damit es offiziell auf die Akten kommt, dass ich da das Zeug schon 2 Wochen spritze (dass ich das in Wirklichkeit nicht mache, ist mit dem Arzt vereinbart), und dann dem Arzt sage, ich haette eine allergische Reaktion gehabt. Nun werde ich es wohl erst in mind. 2 Wochen geschickt bekommen, das Zeug, und wie soll das denn vor sich gehen, dass ich und der Arzt dann so tun, als spritze ich es schon seit 2 Wochen.
??????????????????????????????
Das wird ja alles festgehalten fuer die Versicherung. Die werden sich dann zu Recht (ZU RECHT!!) verarscht vorkommen.
Und dann muss ich noch mit irgendeiner Krankenschwester von der Pharmacompany so tun, als ob ich mir das wirklich spritzen wollte!
Echt, Leute, ich bin im Moment so weit, mir zu sagen, vlt. sollte ich es mal probieren mit dem selber spritzen. Soo schlimm scheint es laut der Prospekte nicht zu sein, vor allem mit dem komischen Gehaeuse. Wo man nur auf einen Knopf druecken muss, und die Nadel geht rein. Und es zeigt einem automatisch an, wann alles drin ist.
Vielleicht ist das ein Zeichen. Von dem anderen Zeug kann man schliesslich irgensoeine toedliche Hirnkrankheit bekommen, wenn man es laenger als ein Jahr nimmt. Ich nehme es jetzt seit 10 Monaten.
Aber mir selber eine Nadel ins Fleisch stechen, dreimal die Woche. Hilfe, ich weiss nicht, was ich tun soll.
PS. Die sind ganz toll in meiner MS Klinik. Die setzen sich sogar mit der Versicherung und dem ganzen Scheiss auseinander. Ich muss ueberhaupt nix tun. Ausser mir vlt. selber eine Nadel ins Fleisch stechen. Hilfe. Gar keine Behandlung? Das ist meine letzte Option. Aber dann muss man ein relativ stressfreies Leben haben. Das ist bei mir leider nicht drin. DEN Luxus habe ich nicht. Tja.
Schreibtischheldin speit Feuer. Jetzt mit Regenmotiv. Denn das Leben ist ein Traenenmeer. Mein Lebensmotto: ALSO DEN GANZEN TAG AM SCHREIBTISCH SITZEN, DAS KOENNTE ICH NICHT. DAFUER BIN ICH EIN VIEL ZU SENSIBLES, KREATIVES PFLAENZCHEN. DA WUERDE ICH EINGEHEN.
Showing posts with label Behandlung. Show all posts
Showing posts with label Behandlung. Show all posts
Wednesday, February 22, 2012
Monday, April 18, 2011
Wie Gummi
Dafuer, dass am Anfang meiner MS Story alles so gnadenvoll ruck-zuck ging, von Diagnose bis Etablierung mit einer Fachaerztin, zieht es sich jetzt wie Gummi.
Ich hatte immer noch nicht meine erste Behandlung. Diesen Termin zu bekommen, was ich eigentlich fuer das Einfachste der Welt gehalten haette (ha-ha), scheint sich langsam aber stetig zu einem buerokratischen Alptraum zu entwickeln. Im Moment sind DIE wieder am Zug. Ich habe alles gemacht, was ich bis zu diesem Punkt machen kann und muss. Jetzt kann ich nur noch auf den Anruf warten.
Ich sage mir, es ist vergleichsweise harmlos, mit SO was haengen gelassen zu werden. Auf jeden Fall ist es besser, auf einen Behandlungstermin warten zu muessen (und auf den buerokratischen Affenzirkus, der dazu da ist, mich dort als Long-Term "Kunde" zu etablieren, denn das ist NOCH mal ein anderer Ort als die Praxis meiner Spezialistin im Uni MS Center...), es ist besser, mit "nur" Sowas zappeln gelassen zu werden, als beispielsweise mit irgendwelchen diagnostischen Ergebnissen! DAS waere eindeutig schlimmer, und DIESER Teil ging ja gottseidank sehr, sehr schnell ueber die Buehne. Sogar den zweiten Spezialistentermin konnte ich ja vorverlegen - den, wo ich die Ergebnisse der Routinetests bekommen habe, ueber die ich so durchgedreht hatte von wegen die "finden" da vielleicht "zufaellig" noch "Krebs" oder sonst was. Man stelle sich vor: Der urspruengliche Termin waere morgen gewesen, so lange haette ich in Ungewissheit warten muessen! Von wegen durchdrehen!
Ja, das ging alles ruck-zuck. Es ging so viel ueber die Buehne in so relativ kurzer Zeit, dass ich gar nicht glauben kann, dass die ganze MS Geschichte erst seit 6 Wochen im Gange ist. Es kommt mir sehr viel laenger vor. Und - verflucht noch mal - ich will jetzt endlich meine erste Infusion. Damit ich wenigstens mal weiss, womit ich es diesbezueglich zu tun habe.
Schon seit mind. 4 Wochen habe ich eine Broschuere da liegen ueber das Zeug, welches sie mir verabreichen werden. Die Broschuere ist nicht sehr informativ (*natuerlich* ist das Zeug ganz toll, und viiiele schoen und gesund aussehende Menschen geben hochlobende "Erfahrungsberichte" ab), und ich denke schon von Anfang an, vlt. soll ich das Zeug mal recherchieren. Aber ich habe es noch nicht getan, lasse diesbezueglich bewusst die Finger vom Internet, und habe auch nicht vor, es zu tun. Denn... ich habe Angst, ich koennte etwas darueber finden, was irgendwelche Zweifel aufkommen laesst. Mitsamt der ganzen Ungewissheit, die dann kaeme, und dem Risiko, in gewisser Weise wieder von vorne anfangen zu muessen. Wenn sich irgendwas nicht "richtig" anfuehlt bei/nach der ersten Behandlung, kann ich immer noch anfangen, Zweifel zu hegen. Einfach mal Vertrauen haben. Nicht selber verrueckt machen. Ein neues Konzept fuer mich, und sehr entspannend.
Es scheint wirklich nicht viele Alternativen zu geben zu den monatlichen Infusionen. Eine waere irgendein Medikament, das ich mir in regelmaessigen Abstaenden SELBST (:-O) spritzen muesste! Ich habe der Aerztin von Anfang an gesagt, so was kommt fuer mich auf keinen Fall in Frage. Ja, aber da wird Ihnen eine Krankenschwester geschickt, die Ihnen genau beibringt, wie's geht! NEIN! Darum geht es gar nicht! Es geht nicht ums "WIE". Sondern darum, dass ich rein psychologisch mir nicht mit einer Spritze irgendwo hin stechen kann. Das geht ueberhaupt nicht, nein, kommt nicht in Frage, ich weigere mich, ich nehme lieber egal welche Risiken mit einer sonstigen Behandlung in Kauf. Ach so. Sie schnallt's. Gottseidank, DIESER Kampf wird sich nicht hinausziehen. Aber. Etwas, was man oral nehmen koennte, gibt es nicht in der Staerke, in der ich es braeuchte. Also dann das Zeug mit der monatlichen Infusion. Erst mal fuer ein Jahr. Danach sehen wir weiter. Und jetzt warte ich auf die buerokratischen Raedchen, die sich langsam drehen. Ich haette das "erste Mal" gerne hinter mir, um zu wissen, wie ich mich danach fuehle. Und um der Aerztin, mit der ich am 19. Mai wieder einen Termin habe, dahingehend etwas Konkretes sagen zu koennen, bzw. eventuell aufkommende Fragen und Bedenken an den Mann bringen zu koennen, bevor die zweite Behandlung schon faellig ist.
Aber - wie gesagt - objektiv gesehen, geht das alles ja noch gar nicht soooo lang. Es kommt nur MIR so vor. ES hat alles seine ganz normale Dauer. Das muss ich mir immer vor Augen halten. Wahrscheinlich bin ich durch die Ruck-Zuck Diagnose verwoehnt. Jetzt ist es wieder so, wie es bei allem ist im Big Aeppel: Reihe dich ins wartende Fussvolk ein, wait your turn, du bist nichts Besonderes.
Was mit dem Zeug potentiell schiefgehen koennte, will ich wie gesagt im Voraus gar nicht wissen. Ich will mit offener Haltung und ohne Vorurteile an die Sache herangehen. Auch wenn mir die Tatsache, dass diese Medizin erst seit 2 oder 3 Jahren auf dem Markt ist, ein bisschen Bedenken gibt. Ich lasse die Finger trotzdem von Google, denn ich weiss, wie ich mich verrueckt machen kann, wenn ich ueber irgend etwas den leichtesten Zweifel bekomme, und nicht SOFORT ein Ansprechpartner zur Stelle ist, der mich dahingehend beruhigen kann. So wie ich kann sich kein Mensch verrueckt machen. Ich sollte eine Medaille dafuer bekommen.
(Ich schreibe absichtlich nicht, wie das Zeug heisst, da ich meine Trolle hier sehr gut kenne. Die wuerden mir doch glatt etwas Bedenkliches in die Kommentare kopieren (anonym natuerlich), was sie darueber im Netz gefunden haetten. Und es scheinheilig so hinstellen, als meinten sie es nur gut. Alles schon dagewesen. Niemand hat je behauptet, dass Trolle nicht grausam sein koennen, oder es zumindest versuchen.)
PS. Seit mind. einer Woche fuehle ich mich eigentlich ganz normal. Trotz der bis dato noch fehlenden Medizin. Normal, bis auf ein vor ein paar Tagen eingetretenes "pelziges Gefuehl" ("WAS spueren Sie auf der Zunge?" "So ein pelziges Gefuehl." "Falsch!" ^^ ^^) im *rechten* Bein und der *rechten* Seite ueberhaupt. Hab's mal irgendwo so beschrieben gelesen: Wie wenn beim Zahnarzt die Spritze an Wirkung nachlaesst: Also so ein bisschen taub, aber nicht vollkommen. Beintraechtigen tut es mich jedenfalls nicht. Und Sorgen mach ich mir auch nicht. Ich weiss ja jetzt, was es ist. Liebaeugele mit dem Gedanken, mich bei dem langsam einziehenden Fruehlingswetter aufs Rad zu schwingen, trau mich aber nicht so recht: WAS ist, wenn ich das Gleichgewicht nicht halten kann? :-O Und wie ein Trottel nach links umkippe mit dem Rad? (Genau das ist mir sogar schon mal passiert, aus dem Stehen raus, monatelang bevor ich wusste, dass MS die Ursache fuer meine Tollpatschigkeit war.) Vor ein paar Wochen konnte ich ja zeitweise kaum laufen, ohne wie von unsichtbarer Hand nach links gezogen zu werden...
Ich hatte immer noch nicht meine erste Behandlung. Diesen Termin zu bekommen, was ich eigentlich fuer das Einfachste der Welt gehalten haette (ha-ha), scheint sich langsam aber stetig zu einem buerokratischen Alptraum zu entwickeln. Im Moment sind DIE wieder am Zug. Ich habe alles gemacht, was ich bis zu diesem Punkt machen kann und muss. Jetzt kann ich nur noch auf den Anruf warten.
Ich sage mir, es ist vergleichsweise harmlos, mit SO was haengen gelassen zu werden. Auf jeden Fall ist es besser, auf einen Behandlungstermin warten zu muessen (und auf den buerokratischen Affenzirkus, der dazu da ist, mich dort als Long-Term "Kunde" zu etablieren, denn das ist NOCH mal ein anderer Ort als die Praxis meiner Spezialistin im Uni MS Center...), es ist besser, mit "nur" Sowas zappeln gelassen zu werden, als beispielsweise mit irgendwelchen diagnostischen Ergebnissen! DAS waere eindeutig schlimmer, und DIESER Teil ging ja gottseidank sehr, sehr schnell ueber die Buehne. Sogar den zweiten Spezialistentermin konnte ich ja vorverlegen - den, wo ich die Ergebnisse der Routinetests bekommen habe, ueber die ich so durchgedreht hatte von wegen die "finden" da vielleicht "zufaellig" noch "Krebs" oder sonst was. Man stelle sich vor: Der urspruengliche Termin waere morgen gewesen, so lange haette ich in Ungewissheit warten muessen! Von wegen durchdrehen!
Ja, das ging alles ruck-zuck. Es ging so viel ueber die Buehne in so relativ kurzer Zeit, dass ich gar nicht glauben kann, dass die ganze MS Geschichte erst seit 6 Wochen im Gange ist. Es kommt mir sehr viel laenger vor. Und - verflucht noch mal - ich will jetzt endlich meine erste Infusion. Damit ich wenigstens mal weiss, womit ich es diesbezueglich zu tun habe.
Schon seit mind. 4 Wochen habe ich eine Broschuere da liegen ueber das Zeug, welches sie mir verabreichen werden. Die Broschuere ist nicht sehr informativ (*natuerlich* ist das Zeug ganz toll, und viiiele schoen und gesund aussehende Menschen geben hochlobende "Erfahrungsberichte" ab), und ich denke schon von Anfang an, vlt. soll ich das Zeug mal recherchieren. Aber ich habe es noch nicht getan, lasse diesbezueglich bewusst die Finger vom Internet, und habe auch nicht vor, es zu tun. Denn... ich habe Angst, ich koennte etwas darueber finden, was irgendwelche Zweifel aufkommen laesst. Mitsamt der ganzen Ungewissheit, die dann kaeme, und dem Risiko, in gewisser Weise wieder von vorne anfangen zu muessen. Wenn sich irgendwas nicht "richtig" anfuehlt bei/nach der ersten Behandlung, kann ich immer noch anfangen, Zweifel zu hegen. Einfach mal Vertrauen haben. Nicht selber verrueckt machen. Ein neues Konzept fuer mich, und sehr entspannend.
Es scheint wirklich nicht viele Alternativen zu geben zu den monatlichen Infusionen. Eine waere irgendein Medikament, das ich mir in regelmaessigen Abstaenden SELBST (:-O) spritzen muesste! Ich habe der Aerztin von Anfang an gesagt, so was kommt fuer mich auf keinen Fall in Frage. Ja, aber da wird Ihnen eine Krankenschwester geschickt, die Ihnen genau beibringt, wie's geht! NEIN! Darum geht es gar nicht! Es geht nicht ums "WIE". Sondern darum, dass ich rein psychologisch mir nicht mit einer Spritze irgendwo hin stechen kann. Das geht ueberhaupt nicht, nein, kommt nicht in Frage, ich weigere mich, ich nehme lieber egal welche Risiken mit einer sonstigen Behandlung in Kauf. Ach so. Sie schnallt's. Gottseidank, DIESER Kampf wird sich nicht hinausziehen. Aber. Etwas, was man oral nehmen koennte, gibt es nicht in der Staerke, in der ich es braeuchte. Also dann das Zeug mit der monatlichen Infusion. Erst mal fuer ein Jahr. Danach sehen wir weiter. Und jetzt warte ich auf die buerokratischen Raedchen, die sich langsam drehen. Ich haette das "erste Mal" gerne hinter mir, um zu wissen, wie ich mich danach fuehle. Und um der Aerztin, mit der ich am 19. Mai wieder einen Termin habe, dahingehend etwas Konkretes sagen zu koennen, bzw. eventuell aufkommende Fragen und Bedenken an den Mann bringen zu koennen, bevor die zweite Behandlung schon faellig ist.
Aber - wie gesagt - objektiv gesehen, geht das alles ja noch gar nicht soooo lang. Es kommt nur MIR so vor. ES hat alles seine ganz normale Dauer. Das muss ich mir immer vor Augen halten. Wahrscheinlich bin ich durch die Ruck-Zuck Diagnose verwoehnt. Jetzt ist es wieder so, wie es bei allem ist im Big Aeppel: Reihe dich ins wartende Fussvolk ein, wait your turn, du bist nichts Besonderes.
Was mit dem Zeug potentiell schiefgehen koennte, will ich wie gesagt im Voraus gar nicht wissen. Ich will mit offener Haltung und ohne Vorurteile an die Sache herangehen. Auch wenn mir die Tatsache, dass diese Medizin erst seit 2 oder 3 Jahren auf dem Markt ist, ein bisschen Bedenken gibt. Ich lasse die Finger trotzdem von Google, denn ich weiss, wie ich mich verrueckt machen kann, wenn ich ueber irgend etwas den leichtesten Zweifel bekomme, und nicht SOFORT ein Ansprechpartner zur Stelle ist, der mich dahingehend beruhigen kann. So wie ich kann sich kein Mensch verrueckt machen. Ich sollte eine Medaille dafuer bekommen.
(Ich schreibe absichtlich nicht, wie das Zeug heisst, da ich meine Trolle hier sehr gut kenne. Die wuerden mir doch glatt etwas Bedenkliches in die Kommentare kopieren (anonym natuerlich), was sie darueber im Netz gefunden haetten. Und es scheinheilig so hinstellen, als meinten sie es nur gut. Alles schon dagewesen. Niemand hat je behauptet, dass Trolle nicht grausam sein koennen, oder es zumindest versuchen.)
PS. Seit mind. einer Woche fuehle ich mich eigentlich ganz normal. Trotz der bis dato noch fehlenden Medizin. Normal, bis auf ein vor ein paar Tagen eingetretenes "pelziges Gefuehl" ("WAS spueren Sie auf der Zunge?" "So ein pelziges Gefuehl." "Falsch!" ^^ ^^) im *rechten* Bein und der *rechten* Seite ueberhaupt. Hab's mal irgendwo so beschrieben gelesen: Wie wenn beim Zahnarzt die Spritze an Wirkung nachlaesst: Also so ein bisschen taub, aber nicht vollkommen. Beintraechtigen tut es mich jedenfalls nicht. Und Sorgen mach ich mir auch nicht. Ich weiss ja jetzt, was es ist. Liebaeugele mit dem Gedanken, mich bei dem langsam einziehenden Fruehlingswetter aufs Rad zu schwingen, trau mich aber nicht so recht: WAS ist, wenn ich das Gleichgewicht nicht halten kann? :-O Und wie ein Trottel nach links umkippe mit dem Rad? (Genau das ist mir sogar schon mal passiert, aus dem Stehen raus, monatelang bevor ich wusste, dass MS die Ursache fuer meine Tollpatschigkeit war.) Vor ein paar Wochen konnte ich ja zeitweise kaum laufen, ohne wie von unsichtbarer Hand nach links gezogen zu werden...
Subscribe to:
Posts (Atom)